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Gestion d’un cancer : aides, soutiens et témoignages

Rédigé par: Elisabeth Clauss
Date de publication: 19 oct. 2023

Le diagnostic d’un cancer bouleverse brutalement tous les piliers du quotidien. La confiance en l’avenir est mise à mal, le corps souffre, les proches sont impactés, et la vie professionnelle est questionnée : comment faire face sur le front professionnel, quand tout le reste chancelle ? Des systèmes de soutien et d’accompagnement permettent de structurer cette phase qui demande une attention particulière.
Canver
Céline Dekeyser est infirmière coordinatrice en oncologie urologique au H.U.B. Elle souligne l’importance d’un accompagnement psychologique et d’un guidage logistique : « nous prenons le patient en charge dès l’instant où il a reçu le diagnostic, jusqu'à ce qu'il quitte l'hôpital à l’issue du traitement. Nous clarifions ce que le médecin a dit en consultation, nous répondons aux différentes questions concernant les traitements, les effets secondaires... Nous sommes présents pour fluidifier le parcours du patient. Car souvent en sortant de la consultation, le patient n’a retenu qu’environ 60% des informations évoquées ». D’après cette professionnelle de l’accompagnement, actuellement, « on peut la plupart du temps continuer à travailler. Post chirurgie, on est à l'arrêt pour une durée de six semaines en moyenne. Mais les indépendants reprennent souvent leur activité plus tôt, environ trois semaines après leur opération, ne serait-ce que par mail ».

Un quotidien aménagé
Dans le cadre d'une chimiothérapie ou d’une radiothérapie, on peut donc envisager de continuer à travailler. Evidemment, chaque cas est différent. Céline Dekeyser détaille les soutiens mis en œuvre au sein de l’hôpital où elle exerce : « il existe des groupes de paroles. Le projet « partenariat patients » les intègre en tant qu’acteurs de leur projet de soin, et ressources au sein des équipes de professionnels. Nous développons également un programme de réinsertion socioprofessionnelle, en plus du travail de la cellule psychologique en oncologie, dans le cadre duquel des psychologues et des psychiatres sont disponibles pour accueillir les questionnements et l’anxiété des patients ». On peut également solliciter des assistants sociaux pour clarifier certaines situations et recueillir des conseils pratiques, dans le domaine professionnel notamment. « Nous mettons à disposition toute une infrastructure pour encadrer, outre les soins médicaux, les patients dans leur vie sociale. » Infirmière depuis 18 ans, coordinatrice en oncologie depuis 2014, Céline Dekeyser observe, d’expérience, que « le temps où la vie professionnelle est perturbée par le traitement d'un cancer dépend toujours de la personne, mais également de l'avancement de la maladie. Certaines se mettent en congé maladie pendant quelques jours le temps de digérer l'information, tandis que d'autres ne prennent « que » le temps de l'opération. En moyenne, la vie professionnelle est modifiée pendant six à huit semaines en cas de chirurgie. Nous sommes dans tous les cas présents pour aider les patients, proposer une écoute et un relai psychologique ». Les mutuelles disposent également de procédures de prises en charge adaptées, tant au niveau social que médical. La Mutualité Chrétienne par exemple octroie à ses affiliés une intervention financière de 150€ en cas de maladie grave et/ou coûteuse pour couvrir les frais non pris en charge par l’assurance obligatoire*. Selon la formule d’assurance hospitalisation complémentaire choisie, ce forfait peut être augmenté, et renouvelé. On peut également solliciter une compensation kilométrique pour les déplacements vers les consultations médicales, le jour de l’hospitalisation – et retour, pour se rendre aux séances de traitements et aux examens, et selon certaines conditions encadrées, prendre en charge une partie des coûts liés à une hospitalisation à domicile.

Soutiens et interventions financières
S’il arrive, malgré les dispositifs proposés par les mutuelles obligatoire et complémentaire, que les frais liés aux traitements dépassent les capacités financières des patients, la Fondation contre le Cancer, organisation nationale de lutte contre le cancer, peut éventuellement intervenir avec des aides calculées sur base des revenus du ménage et des frais médicaux engagés. Entre autres accompagnements précieux dans cette période bouleversée, cette Fondation a développé un réseau de coaches agréés, formés pour orienter et aider les personnes touchées à gérer chaque étape. Pendant, après le traitement et au niveau professionnel, la plateforme RECONNECT du site cancer.be répond aux questions qui surgissent au fur et à mesure pour les indépendants et salariés, tout en proposant parallèlement des conseils destinés aux employeurs pour les aider dans le processus de réintégration de leurs collaborateurs atteints par la maladie. Si poursuivre dans la mesure du possible une activité professionnelle est souvent bénéfique, le système de soutien familiale et/ou amical, contribue parallèlement à préserver un équilibre moral. Pour pouvoir concentrer son énergie, et avancer.

* Intervention prévue par la couverture Hospi solidaire.

Témoignage
Pascal, 53 ans, libraire indépendant

« Le diagnostic a été posé il y a tout juste un an, suite à la découverte d'un gonflement au niveau du testicule. Mon urologue a détecté une tumeur et a d'abord cru à un cancer, mais après la biopsie, il s'est avéré que c'était un lymphome. Je gérais seul ma librairie avec une employée que j'avais engagée l'année précédente. Juste après le diagnostic, je suis retourné travailler, jusqu'à la veille de l'opération qui a rapidement été fixée pour la semaine suivante, un jeudi matin. Je suis sorti le lendemain, et le lundi, j'étais de retour à la librairie. Un retour facilité par le fait que je n'ai jamais ressenti aucune douleur physique, à aucun moment. En outre, si dès les premières analyses nous avons su que je souffrais d'une pathologie sérieuse, les paramètres étaient encourageants. Deux mois après l'opération, nous étions alors en janvier 2023, j'ai entrepris une série de six séances de chimiothérapie. Elles avaient toujours lieu le jeudi, et surtout pour les premières, je n'étais pas vraiment capable de travailler la fin de la semaine. Mais dès le week-end, j'arrivais à faire un peu de sport, qui constitue une part importante de ma vie : je joue au tennis, au Padle, au golf, et j'entraîne une équipe de foot senior. J'ai continué à mener une activité physique jusqu'au jour où cela n'a plus été possible en raison de vertiges et d'une certaine faiblesse physique. Je suis très cartésien, je ne sais pas si le sport a vraiment rendu le traitement plus efficace, mais je constate que le bénéfice moral a positivement joué dans mon équilibre.

Comme je suis 100% indépendant, je n'ai jamais vraiment débranché du travail, mais mon employée a pris en charge pendant cette période plus de responsabilités et de déplacements logistiques. J'exerce ce métier depuis 33 ans, et finalement, cela me convenait bien de prendre un peu de recul. Après trois séances de chimio, à mi-parcours donc, un pet scan de contrôle a confirmé ce que les médecins appellent une « réponse totale » : je réagissais très bien au traitement, les marqueurs de cancer avaient pratiquement disparu. Le pronostic était très rassurant. Après la chimio, j'ai enchaîné avec des séances de rayons. J'ai alors ressenti un autre type de fatigue, mais dès le milieu de l'été, j'ai commencé à récupérer mon énergie, même si aujourd’hui encore, mon système immunitaire reste sensible.

Dans tout ce processus, j'aurais préféré être employé qu'indépendant, car même avec du soutien logistique, il y a toujours quelque chose à régler, on ne peut jamais tout à fait se mettre en retrait. Ma famille, mes amis m’ont beaucoup aidé. Le personnel hospitalier du CHIREC Delta où j’ai été soigné s'est montré incroyablement bienveillant, et m'a énormément entouré. Pendant les traitements, je recevais la visite de psychologues, d'une assistante sociale, de l'infirmière en chef qui connaissait par cœur tous les dossiers de chacun, pour offrir une approche personnalisée et créer un lien chaleureux. Ma compagne était présente à chaque rendez-vous avec mon oncologue, à chaque séance de chimio et de radiothérapie. J'ai réalisé à quel point gérer ce type de situation en étant seul dois être éprouvant. J'ai vécu des moments difficiles, en particulier après la troisième séance de chimiothérapie, où je me retrouvais chez moi, en vrac, à peiner pour passer du lit au canapé, à trouver que le frigo était trop loin pour être atteint. Dans cette épreuve, la famille proche encaisse sa part de traumatismes. Désormais au travail, j'ai moins tendance à foncer la tête dans le guidon, je vois les choses différemment. Je me repose plus sur ma collaboratrice qui a en quelque sorte bénéficié d’une formation accélérée, et je prends du temps pour moi.

Il faut souligner que lorsqu’une maladie comme celle-ci se déclare, il est très important d'être en ordre de mutuelle et d'avoir souscrit une assurance complémentaire, sinon, c'est le double choc. J'avais contracté une assurance « revenu garanti » une sorte de chômage que l'on finance soi-même. Sans cela, la situation aurait été très tendue pendant les périodes où je ne pouvais pas travailler. En tout, j'ai touché cinq mois de revenus complémentaires grâce à cette assurance, et j'ai également été soutenu financièrement dans le cadre de ma DKV qui payait les suppléments d'honoraires des médecins non conventionnés et de certains médicaments. Il est également possible de défiscaliser en partie les assurances de revenus complémentaires ».